O Dr. José Pedro Vieira, como é habitual, após se ter reunido hoje dia 30-03-2011 com a Dra. Carla Conceição, ligou-nos a dar informações sobre os resultados dos exames dos quais ainda não possuímos relatórios escritos.
A Dra. Carla Conceição, a médica radiologista pediátrica, entretanto, entregou-nos os relatórios médicos de ambos os exames, para que possamos reencaminhá-los para os responsáveis pela investigação genética, uma em Helsínquia na pessoa de Tarja Laninkivi e a segunda em Manchester na pessoa de Yanick Crow, acrescido do apoio neurológico pela pessoa de da Dra. Marjo Van Der Knap na Holanda, que normalmente dá o seu parecer e interage com o Dr. José Pedro Vieira (neurologista) sobre a interpretação das imagens.
Ressonância e TAC em 24-03-2011 - inglês.pdf (45,1 kB)
Ressonância e TAC em 24-03-2011 - portugues.PDF (56,4 kB)
Do ponto de vista neurológico, o Dinis registou um desagravamento a nível das lesões situadas no tronco cerebral. As restantes lesões mantém-se sem alterações significativas. Este resultado poderá querer dizer muita coisa. Como se desconhecem quase por completo o contorno desta patologia (cujo gene permanece em investigação pelas duas equipas anteriormente indicadas) poderá levar-nos a pensar que esta vertente da Leucoencefalopatia Com Calcificações e Quistos Cerebrais se poderá assemelhar a um doença do tipo esclerose múltipla, patologia que se caracteriza por surtos e por tempos indeterminados de inactividade. Nada disto é certo, nada é garantido, mas pelo menos é um sinal que as lesões podem estar estagnadas, pelo menos durante algum tempo o que já é muito gratificante.
O Dr. José Pedro Vieira é da opinião que se aguarde (pela primeira vez) um ano até à realização do 5º exame deste género. O distanciamento de tempo poderá trazer-nos mais respostas pelo que desta vez o Dinis estará de folga de Ressonâncias Magnéticas e Tac’s ao cérebro até Março de 2012.
É um resultado que recebemos no dia do exame, pois a Dra. Carla passou-nos essa informação ainda em bloco, logo a seguir à realização dos exames, mas é algo que não nos deixa em tranquilidade. Por um lado sentimos uma alegria imensa por ele revelar melhoras, as primeiras melhoras em 2 anos (só se descobriu a doença do Dinis aos 11 meses). Dos outros exames ele tinha sempre tendência a piorar, as lesões vinham a aumentar e a alastrar-se e pela primeira vez houve um retrocesso muito significativo e importante que se encontra por decifrar. Por outro lado não conseguimos esconder os receios que sentimos numa espera tão longa. Num tipo de patologia de surtos como esta poderá querer dizer muita coisa. De momento vamos focar-nos em manter os planos terapêuticos, as estimulações que traçámos para o pequeno e vamos optar por aguardar com tranquilidade com a esperança depositada numa vida iluminada, que embora de contornos árduo, sempre felizes e de encontro a um bem-estar que é bem merecido por todos lá em casa, sobretudo pelo nosso guerreiro que já vai ficando um homenzinho!
Se ele soubesse escrever….. diria assim: “obigada jexus pela mina xaúde”.
Estamos muito gratos e sobretudo sentimos que a vida nos está a recompensar pelas longas demoras, pelas longas angústias e sobretudo pela dor adicionada à ausência de certezas que se traduzem numa verdadeira ânsia que agora parece dar tréguas….. Graças a Deus e graças ao Dom Dinis que é um verdadeiro Bravo!
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